웨일즈에 있는 투렛(Tourette’s in Wales)

웨일즈에 있는 투렛(Tourette’s in Wales): 상태가 좋지 않은 십대들은 도움을 받지 못한다고 말합니다.

웨일즈에 있는 투렛

웨일즈에서 투렛 증후군을 앓고 있는 어린이와 청소년들은 웨일스 정부의 더 많은 지원이 필요하다고 말합니다.
Carmarthenshire의 Megan Jones(17세)는 BBC Wales에 그녀와 같은 사람들에게 “지식과 도움이 부족”하다고 말했습니다.
파워볼사이트 현재 웨일스에는 어린이를 치료하지 않는 전문가가 단 한 명뿐입니다.
웨일즈 정부는 서비스를 검토하고 있으며 새로운 프레임워크가 지원에 대한 접근성을 개선할 것이라고 말했습니다.
Ceredigion, Pembrokeshire 및 Carmarthenshire를 관할하는 Hywel Dda Health Board는 논평을 요청받았습니다.
‘시험이 많아도 답이 없다’
Llandysul의 Megan은 작년 2월부터 틱을 경험하기 시작했습니다.
“머리 멍청이들… 내가 휘파람을 불면 사람들은 나인 줄 알아요. 주먹을 휘두르고, 넘어지고, 많은 멍이 들어요. 클릭하고, 수다를 떨고, 맹세합니다.”라고 그녀는 말했습니다.
5월에 그녀는 발작을 경험하기 시작했는데, 지금은 매일 발생하며 “당황스럽습니다”. “그들은 정말 나쁘고 정말 위험합니다.”라고 그녀는 말했습니다.
“학교는 내가 버스를 탈 때까지 시내로 나가 캠퍼스 밖으로 나가지 못하게 합니다. 그리고 버스에는 친구가 해야 할 모든 일을 알고 있고 버스 기사도 모든 것을 알고 있습니다.
“정말 짜증난다. 내 친구들은 모두 운전을 배우고 있고, 나는 절망적이지만 할 수 없다. 그게 내가 정말 하고 싶은 일이다. 더 많이 여행하고 싶고, 세상을 보고 싶은데 할 수 없다.’ 그렇게 하면 나에게 독립이 없다.

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“그것은 나를 슬프고 화나게합니다. 나는 이것을 요구하지 않았습니다.”
Megan은 그녀가 “많은” 테스트를 받았지만 몇 달 후 “응답이 없었습니다”라고 말했습니다.
Megan은 “많은 테스트를 거쳤고 벨이 울리고 벨이 울리고 벨이 울렸지만 정보가 없습니다.”라고 설명했습니다.
“그들은 내가 몇 달 전에 했던 나의 검사 결과를 아직 얻지 못했고, 제가 검사를 받기까지 5개월이 걸렸습니다.”
‘끔찍하다’
Pembrokeshire의 Helen Reeves-Graham은 웨일즈에서 어린이 투렛 증후군 전문의를 요청하는 청원을 시작했습니다.
그녀는 13세 딸이 첫 번째 봉쇄 기간 동안 상태가 악화되자 청원을 시작하기로 결정했습니다.
그녀는 “자녀가 스스로를 치거나 컵을 잡지 못하는 것, 학교에 갈 수 있는 것을 보는 것은 끔찍합니다.”라고 말했습니다.
“최소한 우리는 웨일즈의 전문가에게 접근할 수 있어야 합니다.
“우리 소아과 의사는 훌륭하지만 그녀는 나에게 질문을 하고 있습니다. 나는 의료 전문가가 아니라 무엇인지 모릅니다.”
BBC Radio Wales Breakfast와의 인터뷰에서 그녀는 “아이들을 위한 웨일즈에는 Tourette’s 전문가가 없습니다”라고 말했습니다.
“성인을 위한 것이 있습니다. 그는 실제로 GP로 파트 타임으로 일하고 성인 신경과 의사로 파트 타임으로 일합니다.
“내 정보의 대부분은 인터넷, 자선 단체 및 같은 일을 겪고 있는 다른 가족들로부터 온 것입니다.”
그녀는 구체적인 지침을 보고 싶다고 덧붙였습니다. “아마도 그것이 가장 먼저 이루어져야 할 일이라고 생각합니다. 그래야 사람들이 어디로 가고 무슨 일이 일어날지 알 수 있습니다. 당신이 어디에 사는지는 중요하지 않습니다.”More News
Reeves-Graham은 웨일즈에서 뚜렛 증후군 환자와 함께 살고 있거나 돌보는 사람들을 위한 Facebook 지원 그룹을 시작했습니다.
“아무것도 없어요.” 그녀가 말했다.
“저만의 그룹을 만들었습니다… 그래서 저는 기꺼이 그들의 경험을 공유하고 우리를 도우려는 다른 가족들이 있습니다. 그리고 우리는 그들을 도울 것입니다.